Hace mucho que quiero escribir esto.
Esta es mi experiencia, que no tiene por qué ser (y tampoco me gustaría que fuera) compartida, ante una enfermedad crónica que llevo sufriendo toda mi vida, como es la dermatitis atópica severa. Esta entrada irá acompañada de documentos gráficos que no son muy agradables a la vista, para ilustrar aquello a lo que me vaya refiriendo. Te ruego que me disculpes, lector o lectora, si son demasiado agresivos. Yo también he tenido que hacer un trabajo de búsqueda del dolor, de retrospectiva y de auto compasión para atreverme a contar a todo el mundo (que lo quiera leer) esta fase.
Escribo esto el día de mi 25 cumpleaños. En las últimas semanas se han sucedido muchos cambios en mi vida, y considero que es un buen momento para plasmar esto en lo que llevo tanto tiempo pensando.
Desde pequeño siempre he sido una persona cerrada. Seria, con miedos, con inquietudes. Un chico muy callado. Mi madre siempre me lo ha dicho: "Tu hermana era muy mala de chica, tú eras más calladito". Desde una muy corta edad empecé a tener erupciones en la piel, rojeces, especialmente en los muslos. Recuerdo que mi madre siempre me aplicaba una mezcla de 2 cremas con corticoides, que estaban diseñadas para echarse de ese modo. Peitel y Scheribase, se llamaban. Estaban fresquitas. Desde los 4 ó 5 años, ya me las ponía yo mismo, y lo veía algo de los más normal. Mis problemas de sueño, que incluso a día de hoy vengo sufriendo (como insomnio ocasional y sonambulismo), fueron motivados por la sencilla razón de que pasaba la mayor parte de la noche rascándome en la cama, incluso dormido. Mi madre me descubría todas las mañanas con las postillas del día anterior quitadas, y llegaba a ponerme manoplas por la noches.
Mi dermatitis atópica es hereditaria. Es lo único que me ha dejado mi abuelo paterno, él también estaba bastante afectado por el tema. La piel de las personas que padecemos esta enfermedad es más sensible porque no tenemos algunas proteínas que mantienen la barrera que nos protege contra el agua.
Esto fue desapareciendo con los años. Cada vez iba teniendo menos y menos erupciones. Creo que a los 8 años, apenas tenía ningún enrojecimiento en la piel, aunque en la mayoría de los casos, esta enfermedad va desapareciendo al llegar a la adultez.
Hagamos fast-forward. Yo ahora tengo 18 años, y acaba de empezar el verano. Mis padres se acaban de divorciar, y mi vida cambia bastante. En casa hay más cosas que hacer, dejo de hablar con el que fue mi mejor amigo desde la infancia, tenía una pareja con la cual había mucha afinidad, me saqué el carnet de conducir. Por aquella época, comencé a ver que en mi piel (concretamente, en la cara) comenzaron a aparecer algunas rojeces que me picaban. Más tarde supe que eran eccemas.
Estos eccemas picaban mucho, aunque no les di la mayor importancia. Es más, ni siquiera recordaba aquella época de mi niñez en la que comenzó a manifestarse la enfermedad. Lo achaqué a alguna reacción alérgica, aunque nunca fui alérgico a nada. Pero a más me rascaba, más me picaba. Y a más me volvía a rascar, más se agravaban y más grandes se hacían. Me llegaba a rascar dormido y me levantaba hecho polvo.
Y a partir de aquí, comienza esa etapa de mi vida que duró 5 años, hasta que cumplí 23. He incluso hoy, al escribir esto, me tiemblan un poco las manos.
Todo esto se fue agravando hasta niveles muy, muy jodidos. ¿Sabéis estas camisetas que tenemos todos y todas, viejas, que usamos como pijama? Todas las que tenía estaban ensangrentadas, como si me hubieran apuñalado por las noches, aunque el que me apuñalaba era yo mismo. No solamente tenía postillas y rojeces en la cara (las cuales ocupaban mejillas, labios, párpados y sobre todo, la frente). También en en zonas como axilas, corvas de las piernas y los brazos. Ay, los brazos.
En esta foto puede verse,
aunque poquito, cómo me veía.
Me daba un poco de vergüenza
entrar así, la gente me miraba y
se apartaba como si fuera contagioso.
No exagero si os digo que mi madre y yo fuimos a todos los dermatólogos de Sevilla. Y el proceso siempre, siempre era el mismo. Análisis de alergias negativo. Exploración visual. ¿Diagnóstico? Una dermatitis atópica crónica, muy agresiva. ¿Tratamiento? Crema corticoidal y antihistamínicos de vía oral. Las cremas funcionaban... durante unos 3 ó 4 meses. Funcionaba del siguiente modo. Durante las primeras 2 semanas, experimentaba un empeoramiento importante. Luego la cosa iba mejorando, aunque nunca llegué al punto de no tener nada en la piel. Con el tiempo mi piel se iba acostumbrando a la medicina de la crema, y volvemos a la casilla de salida. Cuando llegaba a casa y me quitaba la ropa para ponerme el pijama, me sorprendía a mí mismo rascándome todo el cuerpo, sin siquiera darme cuenta. Había cotidianidad, y la sensación de aliviar ese picor era casi orgásmica, a pesar de saber que segundos después vendría un dolor insoportable.
Esta mejora transitoria se veía así.
Continuaban las rojeces y el picor,
pero no se veían tan grotescas. Al
menos durante un tiempo.
Navidad de 2017.
Aquí estoy en la feria de abril de 2018.
Se puede ver cómo comienza a empeorar la cosa,
por las razones que os he comentado. En la parte
superior de mi frente, casi tapada por mi pelo,
hay una enorme postilla de pus. Solo con darme
el sol, ya me dolía.
La cosa no quedó ahí. Fui empeorando más y más. La piel escamada y la sangre estaban a la orden del día, y en mi almohada solo aparecían trocitos diminutos de piel seca y sangre. Las duchas eran lo peor, sobre todo en invierno. El agua caliente me hacía gritar de dolor, y tenía que secarme con la toalla con mucho, mucho cuidado, posándola repetidamente sobre mi piel muy despacio para no frotar. Pero si pasaba demasiado tiempo con la piel mojada, volvían los picores. Era una contrarreloj. Llevaba una higiene extra meticulosa. No dejaba que hubiera polvo en mi habitación, cambiaba las sábanas cada 2 ó 3 días, fumigaba a menudo. La relación tóxica que tuve en aquella época tampoco ayudó.
¿Hola? ¿Marvel Studios?
Sí, llamaba por lo del casting
para interpretar a Red Skull.
Sin comentarios.
Llegué a tener muchos problemas de autoestima, sumados a los que ya traía en la mochila. Que la gente te mire por la calle, fijándose en lo repugnante que eres, no ayuda. Que se aparten de tu camino cuando tú vas con la cabeza baja, tampoco. Mi familia y mis amigos estuvieron ahí conmigo, ayudándome en todo en lo que estuvo en su mano. Desde aquí les doy las gracias de corazón.
Que me juzguen los que me quieran juzgar por lo que viene a continuación, pero yo ya lo había probado todo, y raro era el día que no lloraba porque no quería salir a la calle a mis 22 años. Mi tía Maribel, la hermana de mi madre, siempre ha sido una persona muy interesada en la medicina alternativa; y la verdad es que le ha ido bastante bien. Me recomendó que probara la homeopatía, y me reí. Siempre he sido muy, muy escéptico ante estas pseudociencias. Me gustaba leer sobre el horóscopo, la frenología, pero... bah.
Finalmente hablé con mi madre, y me dijo que no perdía nada por probar. Ya me dejé mucho dinero en cremas, probemos otra cosa. Me advirtieron de que experimentaría un empeoramiento brutal al principio, y vaya si lo experimenté. Y según me contaron, las personas con enfermedades cutáneas somos personas muy nerviosas, con muchas cosas en la cabeza y mucho estrés, y que manifiestan todo eso que tienen dentro a través de su piel. Todo iba teniendo sentido. Compré unas bolitas que tenía que ponerme debajo de la lengua y dejar que se disolvieran. No podía tomarlas menos de una hora después de comer. No podía tomar ningún tipo de excitantes como cafeína o teína. Ni ningún depresivo como el alcohol (no bebía nada ya, ni bebo). Debía practicar técnicas de relajación. Los nombres de esos "medicamentos" eran Sulfur y Nantrum Muriáticum. Sus ingredientes, como leí en el envase, eran lactosa y sacarosa.
Las primeras dos semanas fueron las peores que recuerdo. Yo tomaba al día unos 4 ó 5 cafés, 2 ó 3 Cocacolas, y una bebida energética. Corté todo eso de raíz. Muchas veces intento concienciar a mis amigos de lo malo que es tomar demasiada cafeína, porque dejar todo eso me provocó insomnio, cansancio extremo, gastroenteritis, espasmos musculares, y más cosas que no recuerdo. Sumado a la piel cayéndose, claro.
La cosa no cambiaba, y yo lloraba y lloraba. Me tomé unas vacaciones con mis amigos unos meses más tarde, y empecé a notar mejoría.
Continué teniendo sequedad en la zona labial,
pero la mejoría era importante. Cabe destacar
que el pelo azul no es un efecto adverso de
la homeopatía, sino de una apuesta.
Ya no tenía el cuello ni el pecho
lleno de postillas. Mi sonrisa refleja
mi estado de ánimo: Nunca me
había visto mejor.
Hasta la fecha de hoy. Ha habido muchos, muchos cambios los cuales han influido muy positivamente en mí. Y sí, todo esto se debía al estrés. ¿Me curé con la homeopatía? Probablemente no. ¿Me curé con las restricciones que me ponía la propia farmacia homeopática para tomar esos productos? Probablemente sí. Pero en realidad no me he curado, esta enfermedad es crónica. Y sigo rascándome. Pero he conseguido, en lo personal, muchos objetivos buscados. Llegar a una situación profesional deseada, estar independizado con mi mejor amigo, vivir una relación de pareja sana... todo eso ha ayudado horrores.
Sigue habiendo eccemas, sigue habiendo miedos. A, por ejemplo, estar como estaba antes. Pero me lo tomo de otro modo, con más filosofía. Miro hacia atrás, veo el camino recorrido por mí o por alguna otra persona en una situación similar, y se ve todo desde otro prisma. No sé.
Puede que edite esta entrada, aunque estoy satisfecho con cómo ha quedado. Os ruego que, si me me leéis, me transmitáis vuestra más sincera opinión. Y espero que, lector o lectora, no te haya resultado muy desagradable. Es más, espero haberte ayudado en un momento difícil. No soy muy bueno ayudando a los demás, pero me gusta contar historias. Siempre crema hidratante en mano.
